소아조로증 원기 현재나이 최대수명은

소아조로증 욘니 홍원기 현재나이 최대수명은?

 

 

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10살때 이미 신체나이 80살이었던 홍원기는 태어난지 1년쯤 됐을 돌무렵부터 증세가 시작되었다고 합니다.

 

원기가 앓고있는 소아조로증이란 신체가 빠르게 나이드는만큼 최대수명도 빠르게 줄어드는 희귀병입니다.

 

소아조로증 5년정도 됐을무렵 홍원기 부모님은 미국 보스톤에 가서 조로증 아이들을 만났고 소아조로증 아이들이  먹는다는 신약을 받아와 먹게 했습니다.

 

그러나 몇 일 되지않아 구토로 힘들어하던 원기가 그만 먹고싶다고 했고 이렇게 한다고 최대수명이 늘어나는 것도 아니기에 하루하루 행복하게 살기로 하며 바로 중단하게 합니다.

 

 

소아조로증 치료할수 있나?

 

소아조로증은 유전자 이상 질환이라 현재 이렇다할 치료법이나 최대수명을 늘릴수는 없다고 하는데요. 

 

현재 홍원기군은 우리나라에서 유일한 소아조로증 환아입니다. 홍원기군의 현재나이는 15살로 중학생의 나이이지만 키는 초등학교 저학년 어린이의 모습입니다.

 

홍원기군은 유투브채널 '욘니와치애'를 통해 만날 수 있는데 맑은 눈망울이 인상적이었습시다. 매우 씩씩하고 똘똘하며 피아노도 잘 칩니다. 

 

소아조로증은 인지발달에는 영향을 주지 않지만 신체노화가 굉장히 빨라 이미 80세이상 노인의 몸이기때문에 동맥경화로 고혈압과 협심증, 뇌경색의 위험이 커서 조심해야 합니다. 

 

소아조로증의 최대수명은 20살이라고 하는데요. 이제 막 세상으로 첫걸음을 디딜 나이에 하늘로 돌아가야한다니 정말 가슴이 아픕니다. 

 

홍원기군이 비록 최대수명이 짧다해도 그 누구보다 부모님의 지지와 사랑속에 씩씩하고 행복한 시간들을 보내왔고 유투브채널 욘니와치애를 보면 슬픔이나 아픔없이 밝은 모습들이 정말 귀엽고 사랑스럽습니다.